Voi hyvää iltaa, että elämä käykin sitten tylsäksi kotona istuessa. Mikään tässä maailmassa ei estäisi aloittamasta kunnonkohotus-/laihdutuskuuria jo nyt, johon saisi varmasti mukavasti kulumaan aikaa, mutta kun kerran olin saanut päähänpinttymän, että kunto kohoaa viimeisen sairaslomakuukauden, eli huhtikuun aikana fitness-kuntoilijan tasolle, niin sehän tosiaan tarkoittaa sitä, että kuntoilu kuuluu aloittaa vasta huhtikuun alussa.

2 abvd-hoitoa jäljellä, tarkemmin sanoen viimeiseen hoitoon on aikaa 2,5 viikkoa, lasken jo tunteja. Viimeksi hoidossa ollessani jälleen kerran tenttasin lääkäriltä kuvausten tuloksia, siten kuin ne selitettäisiin 5-vuotiaalle, eli käytännössä ihmiselle, joka ei ymmärrä lääketieteen termistöstä hölkäsenpöläystä. Ihan oikeasti en pyytänyt lääkäriä selittämään asiaa kuin 5-vuotiaalle, mutta takaisin toimistostaan päiväosastolle tultuaan hän oli piirtänyt paperilappuselle pari halkaisijaltaan 1-2cm pyöreää mollukkaa ja viisasi sormella, että ”katsohan, näin isoja imusolmukkeita siellä välikarsinassa näkyi viimeksi”. Ok, tämä selvensi tyhmälle. Ehkä juuri ja juuri olisin ymmärtänyt asian suusanallisestikin. Jatkoi vielä: viimeisimmässä PET-kuvauksessa ei enää ole näkynyt aktiivista syöpäkudosta, eli ymmärsin että sellaista, mikä jatkaisi kasvamistaan, ei ole ollut jäljellä enää moneen kuukauteen. Hmm.. Jos tätä lukee joku hoitoalan ammattilainen, saapahan ainakin makeat naurut, minä en nimittäin vieläkään melkein 8kk sairastamisen jälkeen hallitse tai ymmärrä näitä asioita =). Wikipedia ei opeta aiheesta ollenkaan riittävän kattavasti tai ymmärrettävästi.

Jäin viime hoidon jälkeen Vantaalle, koska olin lukenut facebookista naapurin lapsilla jylläävästä noro-viruksesta. Meille kotiin se ei ainakaan toistaiseksi ole ymmärtääkseni ehtinyt, mutta ajattelin jättää ottamatta riskiä. Se oli hiukkasen turhaa, sillä jonkinmoisen oksennustautipöpösen olin kuitenkin saanut jostain napattua viime tiistaille ja kulutin aamupäivän posliinia halaillen. Soitin hoitajalle ja kysyin mikä on käytäntö oksutautitapauksissa. Yli 38C:n kuumeessahan täytyy aina lähteä päivystykseen. Tämä tauti päästi minut kuitenkin tällä kertaa sen verran helpolla nopeasti, ettei tarvetta päivystykseen ollut lähteä.

Tämän vuoden puolella olen viettänyt suhteellisen vähän aikaa Ylihärmässä. Kunto on selkeästi ollut hoitojen jälkeen parempi, mitä alkuaikoina. Tai ehkä se vaan tuntuu siltä. Kun olen jäänyt Vantaalle, ruoka ym. perustarpeet ei tulekaan valmiina nenän alle vaan niiden eteen täytyy itse olla aktiivinen heti hoitopäivästä lähtien. Vanhempien luona tulee helposti laiskistuttua vielä jopa enemmän kuin täällä ja se ei tee kunnolle ja ololle missään tapauksessa hyvää vaikka tuntuukin, ettei jaksaisi tehdä yhtään mitään. 

Parin viikon takainen omituinen kuumeilukohtaus hävisi yhtä yllättäen kuin oli tullutkin, pari päivää pientä nuhan tyylistä, jonka jälkeen olo oli ehompi kuin ennen. Toissapäivänä oli hoitopäivä, jo 14. kerta. Aikamoista, tässä on nyt 29 viikkoa tullut kärvisteltyä. Enää 4, enää 4, enää 4 viikkoa.. Ei auta hokeminen, saman pahan olon se puskee päälle silti. Lääkäri jatkoi toissapäivänä sairaslomaa huhtikuun loppuun saakka, kuukauden ajan kuulemma ainakin ottaa aikaa, että on valmis palaamaan työkuntoisena ihmisten ilmoille.

Jotain uutta viimekertaiseen! Ajoin harvat hiukset lopulta pois 2,5 viikkoa sitten maanantaina. Illalla yksin Vantaalla ollessani kyllästyin niihin ja otin keittiösakset ja lady shaverin kauniiseen kätöseen.  Peiliin katsominen ei sen jälkeen ole tuntunut kovin mukavalta ja peruukki on viimeinkin päässyt tehokäyttöön. Nyt ne on jo n. 4mm pitkät, ei tunnu enää ihan niin pahalta..

Kaikki hyvät tv-sarjat on tullut koluttua läpi, mm. house, big bang theory, täydelliset naiset, south park ja simpsonit. Aika ei kulu enää Millään! Otan ilolla ehdotuksia vastaan. Olen alkanut Spotifyn suurkuluttajaksi. Hankin jopa Premium-jäsenyyden, pystyn kuuntelemaan sillä offline-tilassa musiikkia jopa sairaalassa ja kävellessäni ulkona puhelimen kautta, ja mikä parasta; ilman mainoksia. Aivan ylivoimaisesti yksi internet-ajan nerokkaimmista keksinnöistä, en osaa edes tarpeeksi hehkuttaa!

Minen vaa millää enää jaksais tätä! Tahron takaasi töihin!!

Ja tältähän minä virallisesti näytän nykyään 8D

Yllättävän hyvin kunto on tähän asti kestänytkin kaikenlaista ylimääräistä rilluttelua hoitokertojen välillä, mutta nyt elimistö sanoi stop! Ehei, tästä ei mennä enää yhtään pidemmälle. Mistäkö kyse? jäin viime kerralla, eli kaksi viikkoa sitten tiistaina hoidon jälkeen tänne Vantaalle ja sitkuttelin krapulat yksinäni, kaikki sujui suhteellisen hyvin. Nyt viime torstaina, eli 22. päivä, puolitoista viikkoa hoidon jälkeen pikkuveljeni tyttöystävänsä kanssa saapui viettämään pidennettyä viikonloppua luokseni. Perjantaina joukkoa tuli kasvattamaan vielä isosiskoni, ilman lapsiaan, tarkoituksenaan viettää ihana, ennen kaikkea rentouttava viikonloppu. Suunnitelmissa oli tietenkin shoppailua, leffaan menoa, hyvää syömistä ravintoloissa jne. Perjantai-ilta menikin ihan leppoisasti, käytiin toteamassa, että keskustan Papa Giovanni on liian hieno paikka meidän kaltaisille :D. Ruokakaan ei ollut erityisen makuhermoja hemmottelevaa. Tultiin taksilla kymmenen aikaan kotiin, keskustassa taksiin istuttuani päätä alkoi jomottaa, mutta laitoin sen parin nautitun valkoviinilasillisen piikkiin. Kotona join vielä yhden lasillisen, mutta sen jälkeen suostuin myöntämään itselleni, ettei tätä iltaa nyt ole mahdollisuutta pyhittää alkoholille. Palelsi, joten suuntasin kuumaan suihkuun, mikä osoittautui suureksi virheeksi. Suihkun jälkeen oli niin huono olo, ettei jaksanut edes istua, oli pakko mennä makuuasentoon ja kohta vetää vällyä päälle, taas tuli kylmä. Kahdeltatoista päätettiin huonon tv-tarjonnan nojalla painua pehkuihin joka iikka, siinä vaiheessa kun sain paksun täkin päälle, tajusin että hehkun kuin grillivastus ja mittasin kuumeen, joka tietenkin näytti siinä vaiheessa 38,5C. Sadattelin aikani siskon kanssa tilannetta, ei tätä ollut merkattu viikonlopun ohjelmakalenteriin! Tiesin että asiaa ei voi vaan ohittaa nappaamalla panadolia ja menemällä nukkumaan. Hetken kirottuani (n. 15min) mittasin kuumeen uudelleen, jolloin se näytti 39,3C. Oli pakko lähteä ensiapupäivystykseen Peijakseen. Veli oli onneksi selvä auton rattiin. Auton, jonka olen lainannut tammikuun ajaksi ystävältäni, joka lomailee ulkomailla. Peijakseen saavuttua ruumiinlämpö oli hilautunut yhä ylemmäs, siellä 39,8C. Hoitaja ohjasi pian sänkyyn ja kehotti mukanaolijoita lähtemään takaisin kotiin, tänne oli nyt jäätävä ainakin yön yli tarkkailtavaksi. Jäin pimeään potilasvuodehuoneeseen yksin puoleksi tunniksi surkuttelemaan itseäni ja tihrustamaan itkua. Hehkuin edelleen tulikuumana ja olon mukaan kuume vaan tuntui nousevan koko ajan. Mikään paikka ei missään vaiheessa ole ollut kipeä, eikä flunssan normaaleja oireitakaan ole ilmennyt, tietenkin aloin hiljaisessa yksinäisyydessäni miettiä mikä ihme vaivaa ja kaivaa esille kaikki mahdollisimman tuhoisat seuraukset. Hoitajan saavuttua tehtiin normaalit tutkimukset, otettiin sydänkäyrä, keuhkoröntgen, veriviljely ym. Voi olla että korkea kuume tekee suonille jotain, mutta ihan valehtelematta 25 pistosjälkeä olen saanut eri paikkoihin, korkeintaan neljäsosasta saatu otettua verinäytteitä. Myös nilkat ja rannevaltimot on täynnä pisteitä ja mustelmia. Muistaakseni vasta viideltä aamulla sain antibiootteja suoneen, punaisessa ”ohituslapussa” (kuumeinen hematologiapotilas pääsee päivystyksessä jonon ohi) lukee selkeästi, että antibioottihoito täytyy aloittaa välittömästi, ilman että verikoetuloksia jäädään odottamaan. Kai ne tiesi kuitenkin mitä tekivät, en tiedä. En nukkunut koko yönä silmäystäkään, tuijotin paniikissa vain kattoa. Viideltä samalla kun laittoivat antibiootin menemään, antoivat lopulta panadolia kuumetta alentamaan. Sitäkään ei kuulemma voinut antaa aikaisemmin, koska haluttiin veriviljemänäytteet ja niiden ottamiseen meni useita tunteja kun labrahoitaja vaihtui monta kertaa, kun eivät saaneet verta tiristettyä ulos. Panadolin jälkeen tuli hiki, mikä on kuumeen laskiessa ihan normaalia, mutta siihen se normaalius sitten loppuikin. Kaikki ei tuntunut olevan ihan kunnossa. Verikokeet selvitti että hemoglobiini oli tippunut 80:n ja verenpaine oli aamuseitsemältä 30/70. Siinäpä ihmettelemistä. Ei sillä, että asialle pikaisesti oltaisi tehty mitään. Kunhan ihmeteltiin. Lisäverta piti tilata, mutta ei tiedetty verityyppiä, taas verikokeita, mitkä ei tahtonut onnistua. Lopulta neljältä iltapäivällä, kun olin siirrettynä päivystysosastolle, saatiin verta tippumaan suoneen.  Siinä vaiheessa hemoglobiini oli noussut kyllä muutenkin jo omasta takaa ja verenpaineet normalisoituneet. Ainakaan kukaan ei kertonut minulle, mistä tämä ihme romahtaminen mahtoi johtua, jäänee itselleni mysteeriksi. En ollut syönyt sen Italialaisen ravintolan jälkeen mitään ja kello oli 5 iltapäivällä. Vatsasta oli päivemmällä otettu TT, minkä takia ei ollut saanut syödä. Lopulta sain eteeni jonkun inhan sosekeiton ja sämpylän, mutta ai että ne maistui hyvältä siinä tilanteessa. Ruokailun jälkeen hoitaja tuli naureskellen kertomaan, että lääkärit olivat päättäneet karsia ruokavaliostani kaiken kiinteän ja lämpimän. Tähän syynä ruumiinlämmön laskeminen ja mahdollinen vatsan tähystys mikä oli määrä toteuttaa maanantaina. Se kuitenkin peruuntui. Kuume jatkoi pysymistä korkeana. Vaikka takana oli uneton yö, ei uni meinannut millään tulla silmään seuraavanakaan yönä. Seuraavana päivänä erityisruokavalio-ohjeet kumottiin ja sain taas syödä normaalisti. Enää ei tehty mitään tutkimuksia, tarkkailtiin vaan tilannetta. Koko ajan mielenperällä potutti ajatus pieleen menneestä viikonlopusta ja itku oli herkässä koko viikonlopun. Vieraat onneksi osasivat olla omatoimisia ja shoppailla ja käydä leffassa ilman minuakin :). Kävi ne katsomassakin lauantaina, mieli oli siinä tilanteessa nälkäisenä ja väsyneenä aika kaukana tasaisesta.

Nukuin yhden yön päivystysosastolla ja sunnuntaina minut siirrettiin sisätautiosastolle, tuttuun paikkaan: siellä vietin yön silloin, kun sain ensimmäistä kertaa sytostaatteja. Kuume jaksoi pysyä korkeana, panadol ja panacod kuitenkin aika hyvin pitää se aisoissa. Tänään, tiistaina lopulta sain luvan lähteä kotiin. Olisivat pitäneet kauemminkin tarkkailtavana, mutta ikävä omaa jenkkisänkyä kohtaan oli jo noussut liian korkeaksi. Nyt kotiin tultua, onhan se mielessä käynyt, että olisi voinut valita järkevämminkin. Varsinkin kun kuume ei vieläkään ole antanut täysin periksi. Pysyy sentään reippaasti alle 38 koko ajan. Otan rauhassa ja katson leffoja ja makaan sängyssä. Ja lähden kyllä takaisin päivystykseen jos tilanne muuttuu! Eiköhän se tästä..

Viime viikon TT-kuvauksen tulokset tuli eilen: hoidot jatkuu :(.Vielä 2 ABVD-kuuria, eli 4 hoitokertaa. No, kyllähän sen melkein arvasi ja sillä mielellä lääkärikin kehotti odottamaan vastausta. Ensi viikon tiistaina sitten taas.

Nyt täydellisten naisten ja Housen pariin =)

Joulu meni, samoin uusi vuosi ja syntymäpäivä, kaikki edellä mainitut enemmän tai vähemmän tuskallisissa merkeissä. No okei, joulusta pystyin nauttimaan suhteellisen täysin rinnoin, hoito oli joulun jälkeen 29. päivä. Ikää karttui sen perinteinen yksi vuosi lisää toissapäivänä, nyt olen 28. Alan kehittelemään kolmenkympinkriisiä kuitenkin vasta aikaisintaan vuoden kuluttua, nyt ei riitä energiat sellaiseen.

12 sytostaattihoitoa, eli 6 ABVD-kuuria on nyt käytynä läpi. Alusta asti olin odottanut tätä hetkeä ikään kuin päätepisteenä, tämän jälkeen olisi ollut muka mahdollista alkaa valmistautumaan takaisin ihmisten pariin liittymiseen. Varsinaista takapakkia ei ole tullut, ehkä alusta asti lievää väärinymmärrystä ollut ilmassa vain; lääkäri kehotti valmistautumaan henkisesti siihen, että todennäköisesti hoidot jatkuvat 8 ABVD-kuurin verran, eli vielä 4 tiputuksen verran. Kyllä osaa syödä naista! Vaikka hyvin todennäköisesti on kyse myös siitä, etten odota liikoja ja tipahda pilvilinnasta jos hoidot jatkuvatkin. Ensi torstaina on TT-kuvaus Peijaksessa, taas sitä ”ihanaa” aniksen ja sairaalanmakuista litkua puoli litraa juotavana edellisenä iltana :(. Kuvauksen tulokset kuulen 25. päivä, maanantaina. Jos hoidot jatkuvat, seuraava päivä eli 26.on jälleen merkitty hoitopäiväksi.

12 ”krapulan” aikana on tullut opittua jaottelemaan eri oirepäivät erilleen hoidon jälkeen(oireet toki oli alkuaikoina voimakkaammat, mitä nykyään): Hoitopäivänä + 1 päivänä hoidon jälkeen kroppa on ilmiselvästi jonkinlaisessa shokkitilassa, olo on kuin vastapaistetulla possumunkilla, mitään paikkaa ei kuitenkaan sanottavasti särje kovin pahasti. Jotenkin epätodellinen olo, jossa kaikki nopeat liikkeet ja muut ovat mahdottomia. Siitä seuraavat n.3 päivää ovat pahimmat, joka paikkaa särkee ja koska pahoinvointilääkitys on vain 3 ensimmäiseksi päiväksi, huono olo puskee voimakkaana. Sitten ollaankin viikonlopussa: Kanyylikäsi (eli se käsi, missä se tippalaite oli 5 päivää sitten) tulee lauantain ja sunnuntain välisenä yönä (eli ensi yönä :() aivan ta-jut-to-man kipeäksi ja pysyy kipeänä 5 päivää. Ei mitään arvioita; tarkasti laskettuja ja aina paikkansa pitäviä aikamääreitä. Aika kummallista. Käsikivun kanssa aika tarkasti samoille päiville ajoittuu myös armoton vitutus (sorry)poikkeuksetta, se tekee näistä päivistä siten kuitenkin ehkä kaikista kurjimpia. Päänsärky saattaa olla osallisena myös aiheuttamaan edellä mainittua. Sunnuntain aikana suusta häviää viimein öklömaku, joka mahdollistaa kaiken hyvä natustamisen jälleen.

Otin peruukin lopulta käyttöön! Ylihärmässä ei ehkä riitä pokka laittamaan päähän, liikaa tuttuja, mutta täällä Vantaalla, jossa kukaan ei tunne, voi helposti asioida Kelassa ja maitokaupassa se päässä. Se kyllä kutittaa ja nyt kuntoni romahdettua, kun muutenkin hikoan kuin possu, oma tukka on ihan märkä aina kun pääsen kotiin. En siis ole saanut omaa kuontaloa ajettua siiliksi vieläkään. Nyt se on jo aikamoisen hirvittävä näky!

Tässä siis tekotukka^

Päivitystahdissa pysyäkseni, en todennäköisesti tule palaamaan kirjoituspöydän ääreen ennen tuota maagista 25. päivää. Itse ainakin pidän kaikki peukut ja isovarpaat pystyssä hoitojen loppumisen puolesta. 

Päätä särkee kamalasti ja flunssankin oireita, en JAKSA oikolukea :D. Korjaan virheet joskus...

Kaivoin pillin lopulta tänään laatikosta ja kyllähän siitä ääni lähti. Nuotitkin hetken miettimisen jälkeen alkoivat avautua hiljalleen. En vain kovin pitkään viitsinyt harjoitella, koska alakerran asunnossa asuu sekopää, jolle kaikenlaiset hänen asuntoonsa kantautuvat äänet ovat myrkkyä ja hän tekee sen hyvin selkeästi selväksi meille naapureilla kantavalla äänellään. Että terveisiä vaan sinne alakertaan! Äänenvoimakkuuttaan voi myös hieman miettiä seitsemältä aamulla. Tai yhdeltätoista illalla. Ehkäpä pakkaan huilun Ylihärmään joukkoon.

Tänään aamulla kävin terveysasemalla verikokeessa, kuten rutiiniksi on jo muodostunut. Myöhemmin päivällä lääkäri soitti ja kertoi verikoetulokset, jotka olivat olosuhteisiin nähden ok:t ja iloisesti jälleen toivotti huomenna tervetulleeksi hoivaan sisar hento valkoisten. Luin hetki sitten omia kirjoituksiani elokuulta ja täytyi päästää ääneen hörähdys; Todellakin innoissani odotin pääseväni ensimmäisellä kerralla sytostaattihoitoihin! Mitä on mielessä silloin liikkunut? En toki voinut tietää mitä tuleman pitää. Nyttemmin se innostus on muuttunut puuduttavaksi vastentahtoisuudeksi. Palautuminen hoidosta on lyhentynyt ehkä parilla päivällä, mutta edelleen kevyesti viikon verran saa valvoa ja hikoilla yöt ja uikuttaa ja nappailla panacodeja päivät. Myös Neupogenin, eli valkosolujen kasvutekijän pistäminen on käynyt ajankohtaiseksi pari kuukautta sitten, kerran tai pari hoitojen välillä. Ensimmäisellä kerralla mamoilin ja ajoin Ylihärmän terveyskeskukseen pistettäväksi, sen jälkeen olen hoitanut homman itse ilman sen kummempia vinkumisia. Vatsamakkarasta reippaasti kiinni ja piikki käteen -> läskiin. Olen myös havainnut ettei vatsan alueella edes ole kovin tarkkoja hermonpäitä, ei se pistäminen tunnu missään. Tämän lääkkeen kohdalla valtion avustus käy konkreettisesti ilmi tavalliselle maan matoselle, valmiste maksaisi ilman oikeanlaista kela-korttia 530€, kuitenkin pulitan paketista vaivaisen 3€. Kiitos tästä kai kuuluu luonnollisesti veronmaksajalle.

Olen tässä tuumaillut… Ehkä se terapia tämän hoitokauden päätteeksi ennen työelämään siirtymistä ei olisikaan niin pahitteeksi. Täytyisi vain löytää sopiva terapeutti. Olen huomannut omassa itseluottamuksessani huomattavia muutoksia ja tällä hetkellä töihin paluu lähinnä hirvittää. Olen myös vakuuttunut, että syöpähoitojen läpikäyminen ihan yksin ilman yhtä ja tiettyä tukihenkilöä on lähes ylitsepääsemätöntä niin, että maaliviivalla sekä kroppa että pää ovat 100% mukana. Mielessäni käytän tästä esimerkkinä naispotilasta, jolla on puoliso, jolle avautua ja purkaa kaiken paskan päästään aina kun siltä tuntuu. Itselläni ei puolisoa ole, kuten jo aikaisemminkin on käynyt ilmi ja samat asiat myllertää päässä kuin kenellä tahansa syöpäpotilaalla. Aistin tässä dilemman. Välit kotona toki ovat lämpimät, mutta vanhemmillani ja sisaruksillani on omatkin päivittäiset murheensa ja rutiininsa, joten en viitsi päivittäin valittaa samoista asioista.

Taksi aamuksi – check, eväät sairaalaan – check, Emend (kallis pahoinvoinninestolääke) haettu apteekista – check, pizza odottamassa jääkaapissa – check. Mikään ei maistu paremmalle heti sytostaattien jälkeen kuin rasvainen ja suolainen krapularuoka =). Onneksi pahoinvoinninestolääkkeet mahdollistavat yleensä syömisen hoitopäivänä. Ja onneksi joululahjat on hommattu kaikille! Voisi muuten mennä turhan tiukoille, hyvä jos ehdin palautua takaisin ihmiseksi ennen joulua.

Ja se on menoa taas… 

Hehei, täällähän minä, edelleen hengissä, pahoittelen etten ole ilmoitellut elintoimintojeni olemassaolosta pariin kuukauteen. Kyllä tämä tauti sen verran paljon naista syö, että lähes kaikki asiat, jotka eivät kuulu arkisiin rutiineihin, ovat karsiutuneet minimiin. 

hmm.. Missäs mennään? Nyt voi sanoa jo ihan reippaasti että voiton puolella! Takana on 9 tiputusta, eli 4,5 ABVD-kuuria, edessä vielä joko 3 tai 7 tiputuskertaa. Voi melkein jo alkaa laskea päiviä, tammikuun 12. tai maaliskuun 9. päivän jälkeen tämä rupeama on historiaa! Vielä ei kuitenkaan ole matka kauppaan ostamaan ilmapalloja ja serpentiiniä, vielä on jäljellä ainakin 9 pahoinvoinninestolääkettä, lukemattomia verikokeita ja muita pistämisiä ja vähintään yhteensä 3 viikkoa zombie-eloa. 

Pari viikkoa sitten, eli kahdeksannen tiputuksen jälkeen oli TT-kuvaus, oikeaan suuntaan ollaan edelleen menossa. Viimeksi sairaalassa käydessäni kysyin lääkäriltä, olisiko minulla itselläni mahdollisuutta nähdä itse konkreettisesti kuvista, miten edetään, mutta siihen lääkäri totesi, ettei itsekään osaa tulkita tietokonetomografiakuvia, eikä näin ollen osaa niitä minullekaan esitellä. Kuvat tulkitsee asiaan perehtynyt röntgenlääkäri, joka sitten antaa lausuntonsa minua hoitavalle lääkärille. Harmittavaa. Ihan varmasti saisi lisää puhtia tähän lumessa rämpimiseen, kun näkisi itse että ne pahoinvoinnit ja kolotukset ovat oikeasti oire jostain paremmasta, kuten syöpäsolukon kutistumisesta.

Hassua ajatella, että kun hoidot alkoivat, oli elokuu ja ulkona helteet ja valitin kuinka inhottavaa on syödä vadelmia suoraan pensaasta kun suu on kipeä ja kuin haulikon jäljiltä. Nyt ulkona on alkamassa paukkupakkaset ja jouluun on puolitoista viikkoa. Olen kuluttanut elämästäni kohta kokonaisen puoli vuotta tämän asian hoitamiseen! Se on nuoren, joka ei oikeasti ole vakiintunut vielä minkäänlaiseen elämäntilanteeseen, elämässä todella pitkä aika. Syksyllä saattoi mielessä jopa käydä ajatus, että ehkäpä tämä on elämässäni välivaihe, jonka jälkeen on valmis ponnistamaan entistä korkeammalle ja lopultakin sängyssä maatessani päässäni syttyisi hehkulamppu ja tajuaisin mihin haluan pyrkiä elämässäni tämän jälkeen. Sitä lamppua odottelen edelleen. Lähinnä toivon, että viimeisimmässä työpaikassani oltaisiin suopeita ottamaan allekirjoittanut nöyränä takaisin.

Hiukset on lähteneet päälaelta nyt sen verran, että ne vaatisi sen viimeisen niitin: kokonaan poisajelemisen. Ei toivoakaan, että kehtaisin lähteä viemään roskia ulos ilman päähinettä. Peruukki tosin saanut edelleen pysyä laatikossaan. Ajatus tuntuu liian makaaberilta laittaa se päähän ja kävellä sen näköisenä ihmisten eteen jotka tuntevat minut punatukkaisena. Kaikki tietävät minun silloin käyttävän peruukkia. Se vaan ei olisi luonnollista.

Tällä hetkellä olen Vantaalla. Kävin moikkaamassa torstaina ystävääni Tampereella, josta jatkoin matkaani tänne. Ensi tiistaina on vuorossa 10. tiputuskerta, jonka jälkeen matkustan todennäköisesti junalla Ylihärmään joulunviettoon. 

Olen nyt sunnuntain iloksi kuunnellut edesmenneen itävaltalaisen kapellimestari Herbert Von Karajanin tuotantoa ja mielenkiinnolla kuunnellut samoja kappaleita orkesterin esittämänä, joita itse jankkasin teini-ikäisenä poikkihuilulla satoja kertoja ennen soittotuntia (hih, äitillä voi olla tähän sanomista =). Saatoin olla myös aika laiska soittoläksyjeni kanssa). Soitin sitä aikoinani n. 10 vuotta musiikkiopistossa. Harmikseni se harrastus on jäänyt sittemmin unholaan, mutta nyt voisin naapurieni "iloksi" käydä kaivamassa huilun laatikosta ja koittaa saanko siitä vielä ääntä =).

Eipä ole tullut päivitettyä tätä hetkeen. Elämä on viime ajat jatkanut niin tasaista samoilla raiteilla kulkemista, etten ole katsonut aiheelliseksi kertoa mitään uutta. Ne raiteet on toki täysin erit, kuin puoli vuotta sitten, puoli vuotta sitten elämässäni oli ehkä enemmänkin kerrottavaa kuin nykytilanteessa.

Toissakerralla sytostaattien antopäivää jouduttiin siirtämään liian alhaisten valkosoluarvojen takia ja siitä seurauksena nyt ”vakituinen” sytopäivä on tiistai, tämän viikon tiistai viimeksi. Menin Vantaalle sunnuntaina, kävin verikokeessa maanantaina ja vanhemmat saapuivat tiistaina hakemaan sairaalasta. Keskiviikkona ajeltiin takaisin Pohjanmaalle. Olo oli tällä kertaa eittämättä paras tähän astisista. Muina kertoina olen sairaalasta kotiin päästyäni nukkunut seuraavaan aamuun, tällä kertaa nukkumattia sai odotella aamun tunneille. Jotkut valittaa kortisonin aiheuttavan levottomuutta ja unettomuutta. Viimeinen aine mitä suoneen lykätään, on juuri kortisoni, mutta hoitaja on sanonut määrän olevan niin pieni, ettei sillä pitäisi olla sivuvaikutuksia.

Keskiviikkonakin olo oli vielä mitä parhain, mikä on totutusta poikkeavaa. Pikkuveli oli pyytänyt, että kävisin ostamassa hälle Nintendo Wiin vanhasta työpaikastani. Jos vaikka saisin vielä käytettyä vanhoja suhteita ;). Huonosti kävi sen suhteen. Siispä ennen kotimatkaa pyrähdimme Ruoholahteen, minä kuskina. Katsoin olevani varmin kuski mukana olevista henkilöistä pääkaupunkiseudun liikenteeseen kaikesta huolimatta :-). Vanhat työkaverit nähdessäni tuli ihan kauhea ikävä takaisin töihin. Enpä kovin äkkiä olisi tätäkään osannut arvata. Tosin ikävä taitaa rajoittua lähinnä työkavereihin, toisin kuin työtehtäviin.

Loppuviikko on mennyt suurimmaksi osaksi nukkuessa tai muuten horroksenomaisessa olotilassa. Nyt särkee päätä. Kovasti. Täytyisi kai käydä haistamassa ulkoilmaa. Äh, ja paino nousee räjähdyksenomaisesti koko ajan! Syömisellä ei ole mitään rajaa. Vingahdin viimeksi tiistaina kun punnittiin paino, johon hoitaja vastasi että nyt hoidetaan ensin tämä syöpä pois ja sitten mietitään painoa. Ei lohduttanut yhtään! Oloasuhousutkin alkaa kinnaamaan vyötäröltä, ei ole kivaa. Farkkuja en ole viikkoon edes kokeillut.

Saavuin Vantaalle viime sunnuntaina, 27. päivä, kuten oli suunnitelmissakin. Tässä on taas ihan mukavasti päässyt yksinelämisen makuun. Kohta voikin siis taas viettää rattoisat tulevat viikot maaseudun rauhassa, ja mikä parasta, sain Ylihärmään uuden sängyn sohva-joustinpatjacombon tilalle <3! En ole päässyt vielä koenukkumaan, muuten kuin huonekalukaupassa. Ensimmäiset päivät uuskaupunkilaisena kului tehokkaasti ulkona kaupungilla liikkuessa, maanantaina jopa sen verran paljon, että loppuviikon olen lyllertänyt eteenpäin kuin ankka/mummo. Varsinkin alaspäin suuntaavat portaat ovat olleet tosi haastavia. Jännä, syytän lihasten palautumiskyvyttömyydestä sytostaatteja, ketäs muutakaan. Syyhän ei voi olla siinä, etten ole kahteen ja puoleen kuukauteen liikkunut jalkaisin 200 metriä pidempiä matkoja, ei mitenkään. Maanantai-illan kulutin ystävän kanssa Casa Largossa tapaksia ja viiniä nautiskellen. Ei tuntunut yhtään syöpäläisen elämältä, pitkästä aikaa :).

Keskiviikkona olin PET-kuvauksessa Meikussa. Aamulla ensin verikokeeseen, jonka jälkeen 50 minuutin aamutorkut käytävän varrella pedissä samalla kun radioaktiivinen sokerijohdannainen etsii paikkoja kehossa ja sen jälkeen sukellus kahteen donitsiin. Kuvausaika oli 20 minuuttia, jonka aikana täytyi pysyä täysin paikoillaan liikkumatta. Ehdin sinä aikana laskea donitsin ”katossa” olevat kaiutinreiät, jotka on ympyrämuodossa, mistä tarvittaessa tulee hoitajan ohjeita. Pääsin lukuun n.130 jotain.. Kuvauksen jälkeen pääsin lähtemään ja menin kaupungille, nälkä oli koska ei ollut lupaa syödä ennen kuvausta. Lempi-sushipaikassani oli lounasaika, joten sinne siis. Sushia aamupalaksi, nam :). Parin tunnin kuluttua oli aika Peijaksen sairaalaan kallonkutistajalle. Rekolan asemalta on parin sadan metrin matka sairaalaan, junalla sinne. En koe jälkeenpäin ajatellen psykiatrisen sairaanhoitajan tuntia kovinkaan antoisaksi. Hoitajasta tuli kovasti mieleen hössöttävä tuttu rouva kotipaikkakunnalta, ja en mitenkään koe saaneeni terapeuttista apua, ehkä vika oli asennoitumisessa. Olin varsin vastentahtoisessa mielentilassa sinne matkustaessani.

Sairaalassa ollessani lääkäri hematologian osastolta soitti ja kertoi samanaamuisista verikoetuloksista. Neutrofiiliarvot, eli ne jotka hyvänä ollessaan pitävät flunssan loitolla, olivat laskeneet alle 0,5. Vertailun vuoksi: ennen ensimmäistä tiputusta ne olivat minulla 6,7. Tästä seurauksena karanteeni kotona ja seuraavan päivän sytostaattitiputuksen siirtyminen seuraavalle viikolle. 

Kuluneet pari päivää onkin mennyt ”rentoutuessa” sängyssä simpsoneita katsellen. Pieni tylsistyminen on käynyt välillä mielessä, varsinkin kun olen kuljettanut melkein kaikki askartelu-, käsityö- ja piirustusvärkit Ylihärmään. Tänä aamuna kävin verikokeessa, minkä tuloksista lääkäri soitti äsken. Neutrofiilit oli noussut 0,59, eli noususuunnassa joka tapauksessa, toivotti tervetulleeksi maanantaina hoitoon. Lääkäri kertoi myös PET-kuvasta, jonka tulokset olivat jo saapuneet. Imusolmukkeet oli pienentynyt ja muutenkin hoitovaste toivotunlainen(?). Ainoastaan toisessa keuhkossa näkyi jotain(?), minkä lääkäri tulkitsi tulehduksen aiheuttamaksi muutokseksi.  Onneksi ymmärrän aika harvan sanan sieltä täältä lääkärin puheesta, tieto kuulemma lisää tuskaa :).

En enää kulje ihmisten ilmoilla ilman huivia. Maanantaina melkein meinasin lähteä ilman, laitoin kovasti lakkaakin tukkaan, kunnes peilikuva kertoi julman totuuden päälaesta. Harjasin hiukset auki ja lakasta johtuen puolet päässä vielä olevista hiuksista jäi harjan piikkeihin. Sen jälkeen ainakin oli syy laittaa huivi päähän.

Tänä viikonloppuna on käsityömessut Seinäjoki-areenalla, jonne olisin hyvin mielelläni mennyt, vaikka mahdollisista sytostaateista olisikin kulunut vasta pari päivää. No, nyt ne jää väliin joka tapauksessa, kun olen täällä Vantaalla. Harmittavaa.

Jes! Tämä on se mainostamani hetki, kun osaan nauttia isolla ännällä elämän ihan pikkuriikkisen pienistä positiivisista asioista. Aamupalan jälkeen ei ollut enää huono olo, jes! Turhaan edes mietin erikoisemmin, mikä tänään on mennyt putkeen, ei mikään tietty, hyvä mieli vaan pitkästä aikaa. Leivoin äsken kauralastuja. Niistä tuli lautasen kokoisia. En muistanutkaan että niillä on taipumus paisua uunissa kolminkertaiseksi :). Idean sain joltain (nimettömältä?) aikaisemmin tänään, joka kirjoitti blogissaan tehneensä niitä.

Lähden sunnuntaina Vantaalle, senkin takia olin odottanut tätä olon kohenemista kuin kuuta. Kuten aikaisemminkin olen maininnut, täällä kotona on hyvä olla, enkä vaihtaisi pois, mutta oma rauha on kuitenkin kullanarvoista, varsinkin kun siihen on tottunut viimeisen 5 yksinasutun vuoden jälkeen ja pitää sitä vain positiivisena asiana.

Keskiviikkona 30. päivä on PET-kuvaus Meikussa. 4 sytostaattitiputusta on nyt takana ja selvitellään ollaanko päästy puuta pidemmälle. Samana päivänä myöhemmin on myös psykiatrisen sairaanhoitajan tapaaminen Peijaksessa :|. Sain kutsun sinne, kun toissakerralla pyysin vahvempia kipulääkkeitä. Se kuulemma saattaa olla psyykkistä kipua, ts. sulla on korvien välissä ne rintakivut! No, koitetaan. Tällä kertaa kipulääkkeitä ei juurikaan ole tarvinnut onneksi ottaa, vaikka sainkin loppujen lopuksi kipupolilta lääkärin tapaamaan minua päiväosastolle ja hän kirjoitti jotain morfiinipohjaista vahvempaa troppia. En sentään niin narkiksi ryhdy, että napsisin vahvoja lääkkeitä ilman tarvetta. Silloin sinne psykiatriselle taitaisi olla tosiaan asiaa..

Uskomatonta, miten mahtava olo kun tietää että seuraavat 5 päivää pystyn olemaan jalkeilla sängystä ja aktiivinen! Mielikin on jotain aivan eri luokkaa. Lenkille en kyllä vielä lähde, mutta autoajelu naapuripaikkakunnalle voisi piristää entisestään… *miettii*

Torstai oli jälleen muutama päivä sitten se armon päivä, kun sain nuo ihanaiset solujani moukaroivat nesteet suoniini. Toissakerralla pyysin pahoinvointiin vahvempaa troppia, mitä sainkin ihan nikottelematta ja joilla jatkettiin tällä kertaa. Harmi vain, kapselikuuri loppui jo eilen aamulla, ja tämä päivä on tullut taisteltua öklöä vastaan. Odotan vain niin paljon että nämä sivuoireet häviää ja voin sen 3 päivää elää nk. normaalia elämää ilman inhottavia tuntemuksia. Tällä hetkellä se pahin Danten helvetti on kuitenkin vasta tuloillaan, mikäli seurataan samaa kaavaa kuin viimeksi. Eli maanantai (huominen) tulee olemaan varsinainen liskojen yö/päivä/ilta/taas yö.

Jos taas sattuu hyvä hetki, eikä tuskalliset fyysiset kolotukset paina, jyrää päälle neiti omatunto, joka ei ole viime aikoina ollut omistajaansa kovinkaan tyytyväinen. En mä saa tätä sanottua suoraan ja kuitenkin te luette tämän, äiti ja isä ja kaikki tässä lähellä: mä olen paljon kiitollisempi ja otetumpi kaikesta huolenpidosta mitä osoitatte, kuin miltä mä näytän. Esitän vaan mykkää mörköä. *halitus*

Niin kovasti odotan sitä hetkeä kun pääsen taas murjottavien asiakkaiden eteen myymään matkapuhelimia. Vaikka toisaalta, en tiedä pystyisinkö pitää sisälläni sitä mitä ajattelen heidän mökötyksestään. Niillä on kaikki niin hyvin, miksei ne tajua sitä! Täytyykö kaikkien kokea joku trauma että oppii arvostamaan elämäänsä?

Sain sairaalasta jotain uutta lääkettä suun limakalvojen hoitamiseen. Maksaisi apteekista ostettuna useita satoja, joten ystävällisesti luovuttivat varastoistaan. En ole uskaltanut koittaa. Kyseessä on 2 ampullia, valkoinen ja sininen, jotka sekoitetaan lasissa ja purskutellaan suussa. Hoitaja ystävällisesti kertoi että se sitten on pahaa. Siis aivan etovan pahaa! Halusi nimenomaan korostaa. Nyt en sitten uskalla koittaa edes. Kärsin ennemmin kivusta kuin kuvotuksesta, kiitti vaan.